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滔天罪行,無礙精彩人生

分類:青春年華   2014/05/13

前言:約書亞‧米勒幼時被奪走視力,40年後,他努力為視障者開創光明未來
一九七三年十月五日,四歲男童約書亞‧米勒正在紐約市布魯克林區公園坡的家中後院玩耍,母親伊莎貝拉在廚房做飯。這時門鈴響起,約書亞快步跑向客廳應門。
他開了門,看到二十四歲的鄰居巴希洛‧布薩站在另一道厚重的鐵門外頭。約書亞打開門鎖,伸出兩腳抵住最下端的橫檔,兩手扶著門,憑藉體重把門推開來。巴希洛文風不動,一語不發。約書亞跨出門外,來到了屋外。
突然間,他什麼都看不到了。他不明白出了什麼事,伸手四處摸索,想要抓住牆壁。他努力睜開眼睛,依稀看到玄關的木質篩板。而這是他這輩子最後看到的景象。
攻擊事件發生的當天,約書亞的父親金恩正好到華盛頓出差,等他返回布魯克林,約書亞已經送進美以美教會醫院。老金恩看到兒子後不敢置信,他回憶當時景象:「他就像戴上一副面罩。」約書亞的臉部皮膚變成褐色,五官扭曲變形,「我記得自己心裡想著,我完全不知道該怎麼辦。」
醫生聚集在約書亞身旁,試圖挽救他的視力,這讓老金恩稍感放心。可是第二天,一位實習醫師走到他身旁,輕聲告訴他:趕快把約書亞轉到軍醫院,否則會有生命危險。這位實習醫師解釋,只有軍醫院才能處理這麼嚴重的灼傷。老金恩抓起候診室一支公用電話,打給選區的國會議員修‧凱瑞,接著凱瑞幫她連絡軍醫署署長辦公室。一會兒後,老金恩接到一位軍醫普律特上校的電話,他是德州聖安東尼奧布魯克陸軍醫學中心的主任,而該院是當時全美唯一專治燒燙傷的軍醫院。
普律特告訴老金恩,他會派遣一架C-9運輸機與一支醫療團隊,降落在新澤西州的麥奎爾空軍基地。
普律特告訴老金恩夫婦:「對於這麼嚴重的灼傷,我們的期望會非常務實。」檢查過約書亞的情況後,他判定小男孩身上有百分之十七的面積遭到灼傷,其中一半以上是三度灼傷,而且集中在臉部。普律特原本表示,他的首要目標是搶救約書亞的視力,但很快就發現沒有希望,說道:「眼球的傷勢無法治療。」後來約書亞接受了漫無止盡的手術,醫師從他的腿上取下皮膚,移植到臉上,切除壞死組織,一次又一次,過程極為痛苦。
約書亞的母親伊莎貝拉是藝術家,大部分時間都守在醫院,偶爾會到聖安東尼奧四處走走。她沿著市中心的河川漫步,發現一處食品市場,還有一座塵土飛揚的廣場。但她無法不去想自己為什麼會來到這座城市:「我看著天空,天上有雲。」一想到約書亞再也看不到雲朵,我在街上就哭了起來。」
大約六星期之後,小金恩第一次看到受傷後的約書亞,很擔心弟弟會崩潰。約書亞說起話來聲音還是一樣,一聽就是個想念哥哥的小男孩。然而他的外貌已徹底改變,長相特徵消失,臉上只剩粗糙的疤痕。
約書亞開始學習使用拐杖,到布魯克林高地附近的視障者之家接受訓練。老金恩打造了一張上下舖兼攀爬架,讓約書亞可以伸展結痂的腋窩。
伊莎貝拉也以自己的方式為兒子的復健努力。她回憶說:「我常把他帶到很不方便的環境;讓他碰觸美術館裡的東西;攀爬一般人不會攀爬的東西。他會問:『媽,真的可以嗎?』我會說:『可以的,去吧。』」
一九七五年,老金恩與伊莎貝拉分居。父親搬出去後,茱莉亞與約書亞經常獨處,躺在上下舖聽有聲書,一聽就好幾個小時;他們也會像一般姊弟那樣打鬧,或是出門找對街的朋友玩。
姊弟倆一個九歲、一個五歲,在公園坡一帶閒晃或幫人跑腿時,常有人大剌剌的談論約書亞的外貌,或者不管約書亞就在身旁,直接問茱莉亞弟弟出了什麼事。還有小朋友大喊:「媽咪!媽咪!有怪物!有怪物!」
旁人粗魯的評論和喋喋不休地探問總是讓茱莉亞憤憤不平。約書亞接受上唇復健手術後,連續幾個星期臉上裹著紗布,母親在上頭畫了一道鬍子。有一天,姊弟倆來到第七大道,又有人問起約書亞出了什麼事,茱莉亞勃然大怒:「他剛做了鬍子移植!」小金恩則是以另一種方式來應付人們的眼神和疑問:他一次又一次和對方打架。
約書亞上學了。他進入貝嶺第一零二公立小學,開始學習點字。母親和新男友搬到紐約州洛克蘭郡後,茱莉亞與約書亞也跟了過去。約書亞繼續接受手術治療,包括一次失敗的眼角膜移植。
十一、二歲的時候,他得知醫生計畫將他的一條手臂和灼傷的鼻子縫合在一起,好讓手臂的活組織能夠促進鼻子的血管組織與再生,但他拒絕了。他已經受夠了。他告訴家人,反正他這輩子注定奇形怪狀,又何必只為了難以察覺的改變而大費周章?
第一次和約書亞碰面時,我們約好一道兒喝咖啡。當時他在紐約市大都會美術館主持一場討論會,主題是如何提升視障者的美術館體驗。他的父親與姐姐仍住在公園坡;茱莉亞已經結婚,是布朗克斯社區大學的教授,教學與研究的主題是文學中的殘障。至於約書亞的哥哥小金恩則是一名攝影師。
那是二零一二年的冬季,要見約書亞讓我有點緊張,我不知道自己對他的外表會做何反應。結果發現,與其說他的外表會讓人難受,不如說是相當迷人。他整個人煥發才智與幽默感,很快就讓我感到輕鬆自在。
他住在加州柏克萊一幢建於一九二零年代的漂亮平房,和妻子麗茲育有一對子女,班傑明和薇薇安。第一回到他們家吃晚飯時,已完全察覺不出他和我在生理上的差異。
約書亞大學主修物理,後來獲加州大學柏克萊分校心理聲學(研究聽覺如何運作的科學)博士學位。就讀大學期間,他曾到「博客來系統」這家科技公司從事軟體研發的工作,協助視障者使用圖像化電腦程式。他也為美國航空暨太空總署的火星探測計畫開發軟體,目前擔任舊金山「燈塔視障者協會」理事會主席,在樂團擔任貝斯手,還在非營利機構史密斯凱托威眼科研究中心擔任助理研究員。他說:「每個人都想出名,我也不例外。但是我希望自己名實相符,因工作而成名,而非四十年前發生在我身上的某樁蠢事。」
舊金山灣區的每一座捷運站都設置了約書亞協助研發的點字地圖,製作精緻,有突起的塑膠線條和點字板,還附有聽覺觸控筆,幫助視障者獲得資訊。約書亞對點字地圖的熱情深富感染力,不過怎麼都比不上他的最新計畫「描述式影像交換機」,他談起這項建置在雲端系統的軟體計劃,聲音突然高亢了起來:理論上,將由明眼人為影片作旁白,描述影像內容,讓視障者也能身歷其境。
他還記得自己被潑硫酸的那一天,每個細節都清清楚楚。他記得自己如何上了直升機,如何逗麥奎爾基地的護士發笑。布魯克陸軍醫學中心的住院歲月,對他而言有如一部恐怖片:鄰床的官兵不時就換人,新入院的病患取代死亡的病患。他也記得和姊姊茱莉亞漫遊公園坡的時光,姊弟倆對於他們竟然如此自由自在,都有點驚訝。
身為視障者,這些年來約書亞對自己的觀感有了改變。他原本無法認同自己成為視障者,後來卻日益以視障感到自豪。他希望父母和兄姊也能走上這條轉變之路,但是未能竟如人願。他說:「當我開始能完全接受自己的盲人身分時,有一回我對父親說:『爸,拜託,你什麼時候才能放下?我就是這個樣子。』他很驚訝地看著我,說『你知道,我永遠放不下的。』」一直到自己有了孩子,約書亞才真正明白這樣的經驗對為人父母會有什麼影響,也更能欣賞父親永不動搖的樂觀、兄姊對他的保護,還有母親如何耳提面命:明眼人做得到的事,你也做得到;你甚至可以做他們不能做的事,例如觸摸博物館裡的無價之寶。
「所有難關都會度過,這點我從不懷疑。否極泰來,人生本來就是如此。」

作者:Wendell Jamieson 撰 摘自The New York Times
讀者文摘2014年2月號
錄音:王麗玉
配樂:楊怡雯